Cette année 2026 devrait être l’année du déploiement expérimental des premières maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, inspirées de projets pionniers. Notamment celui de Cahuzac-sur-Vère (Tarn), qui doit beaucoup à ladynamique de l’exercice coordonné et à des acteurs engagés en CPTS et en MSP.
Février 2023 : la maison de vie et d’accompagnement Astrolabe (Occitanie) intègre ses premiers locataires. Le lieu, qui compte 12 chambres, est pensé pour accueillir des personnes majeures en soins palliatifs – dont la situation est stabilisée –, pour un hébergement permanent ou de répit. Leur particularité : elles ne peuvent rester à domicile du fait de leur isolement, du manque d’aidants et/ou de l’épuisement de ces derniers, mais ne nécessitent pas une hospitalisation, détaille Delphine Calicis, à l’origine du projet. Un projet qui doit beaucoup aux acteurs investis dans la CPTS du Grand Gaillacois (née en 2018) et la MSP Gaillac-et-Côteaux (2021)… Mais l’idée de cette maison est antérieure.
Elle remonte à 2008. Au congrès de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), Delphine Calicis, alors infirmière coordinatrice en réseau de soins palliatifs, découvre le concept de la première « maison de vie ». Avec ses collègues, elle ambitionne de créer une structure similaire dans le Tarn, mais le projet capote, faute de soutien institutionnel. Il est relancé en 2016, avec la mise à disposition d’un terrain par la mairie de Cahuzac-sur-Vère, la promesse d’un soutien sur le volet immobilier par laFondation des œuvres du Père Colombier, la reconnaissance par l’ARS Occitanie d’unbesoin… Mais il faut attendre 2022, post-Covid, pour la pose de la première pierre. Et 2023, pour l’inauguration.
D e s p r o fe s s i o n n e l s » q u i s e p a r l e n t «
« Grâce à l’exercice coordonné, on a pu monter La Maison Astrolabe telle qu’elle est aujourd’hui », se félicite Delphine Calicis. Déjà, le choix a été fait de « ne pas recréer une unité de soins palliatifs de type hospitalier, avec des professionnels de santé salariés », explique Théo Combes
(https://www.concourspluripro.fr/expression/portraits/jai-ce-fil-despoir-quon-peut-construire-un-systeme-de-sante-coherent-coordonne) , vice-président de l’association qui porte la structure. Mais de faire un « substitut de domicile », où interviennent des professionnels libéraux (médecins traitants, infirmières, kinés…) qui « se parlent, ont l’habitude de travailler ensemble, de faire des RCP* », étant engagés dans le coordonné. Grand salon ouvert, piano, grandes baies vitrées, salon bibliothèque, jardin extérieur, chemin piétonnier, chambres privatives…
La Maison Astrolabe compte une surface totale de 732 m², répondant aux dernières normes BBC (bâtiment basse consommation).
Le patient, poursuit le médecin généraliste, également président de la CPTS Grand Gaillacois et du DAC du Tarn, conserve « le plus possible ses
intervenants habituels », en proximité, pour éviter les ruptures. S’il vient de plus loin, des infirmières « locales » prendront la relève, et pour le médecin
traitant, cela dépend s’il « veut jouer le jeu » : utiliser l’outil de coordination, faire des téléconsultations assistées…
La maison permet « un accompagnement pluridisciplinaire dans un lieu sécurisé, adapté, en lien avec tous les professionnels de santé de la filière
soins palliatifs », précise Delphine Calicis : DAC, équipes territoriales de soins palliatifs, HAD, lits identifiés de soins palliatifs, unités de soins palliatifs… Elle a été conçue comme un maillon supplémentaire de la prise en charge territoriale de ces patients. L’idée étant d’organiser la graduation des soins, les transitions entre le domicile, la maison d’accompagnement, les structures hospitalières, selon l’évolution clinique.
Astrolabe dispose aussi d’outils, de pratiques, issus de l’exercice coordonné.
Les porteurs mettent en avant notamment l’utilisation de l’outil de communication instantanée Spico, déjà largement déployé au sein de la CPTS, qui permet le partage d’informations en temps réel entre professionnels autour de chaque patient. Ou encore les RCP, organisées dans la salle de réunion d’Astrolabe. Ayant un pied dans Astrolabe, l’autre en MSP et en CPTS, les professionnels construisent enfin une culture commune sur les soins palliatifs, via tout ce qui permet de créer du lien, de mieux travailler ensemble : parcours mis en place au sein de la CPTS, protocole à la MSP, soirées thématiques (où sont évoqués les certificats de décès, les aidants, etc.). « Il y a un partage autour des valeurs, des savoirs, des savoir-être des soins palliatifs », pose Théo Combes.
Le généraliste évoque « l’appui » apporté par la CPTS et la MSP à La Maison Astrolabe. Il parle de « synergie », de « complémentarité ». Le bureau de la CPTS a même été installé à Astrolabe pour « mutualiser les ressources ».
U n e a s s i s e f i n a n c i è r e f r a g i l e
L’histoire de ce lieu de vie montre que l’exercice coordonné peut faire émerger une nouvelle réponse territoriale aux besoins des patients vulnérables. Mais si ce modèle est pertinent, selon ses promoteurs, son assise financière reste fragile : pendant plusieurs années, le fonctionnement a reposé sur le versement des loyers et l’engagement bénévole. Depuis fin 2025, Astrolabe a obtenu un financement de l’ ARS, assorti de la signature d’un CPOM**, qui a permis de s’équiper du logiciel NETSoins, de recruter un peu… Néanmoins, signale Delphine Calicis, , la maison n’a, pour l’instant pour fonctionner, qu' »un quart » des moyens annuels dont disposera, elle, la maison d’accompagnement retenue dans le cadre d’un appel à projets de l’ARS Occitanie. Et c’est désormais officiel : ce n’est pas la Maison Astrolabe qui a été sélectionnée, annonce Delphine Calicis, mais un projet porté par Claire Fourcade, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), dans l’Aude. Théo Combes, lui, milite pour qu’il « y en ait plusieurs », au moins une dans chaque ancienne région, « Midi-Pyrénées et Languedoc-Roussillon ». Sans aide, prévient Delphine Calicis, la poursuite de l’activité « dans les meilleures conditions », est compromise. Et même la pérennité du lieu. D’autant que, d’année en année, les charges augmentent.
Le 26 mai, la proposition de loi visant à renforcer l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs
(https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000054131776) – qui consacre ces maisons – a été promulguée. Un signe perçu « très positivement » par les porteurs d’Astrolabe, témoigne Théo Combes. Ceux-ci ayant bataillé via la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), le collectif national des maisons de vie, pour leur création et multiplication. Cela crée enfin le cadre juridique attendu, et ouvre une possibilité de financement de droit commun.
Reste à attendre les textes d’application et les enveloppes budgétaires associées, pour en ressentir le bénéfice sur le terrain… « Si on veut réellement
développer les soins palliatifs, c’est important d’aller au-delà des seuls services spécialisés, dont on a besoin pour leur expertise et les cas les plus sévères”, insiste Théo Combes, et d’investir le domicile et ses substituts avec les professionnels de terrain.